You’re goin’ to rise up *Gastblog Marcel

Afgelopen september, toen Nederland eventjes genoot van een paar nazomerse dagen, zond Skyradio mijn favoriete liedje uit. Ik zong samen mee met mijn gehandicapte dochter Mayim.

Summertime and the livin’ is easy.
Fish are jumpin’ and the cotton is high.
Oh your daddy’s rich and your ma is good lookin’.
So hush little baby, don’t you cry. One of these mornings.
You’re goin’ to rise up singing.
Then you’ll spread your wings.
And you’ll take the sky.

Dit lied is mij uit het hart gegrepen. Het gezinsleven met een chronisch zieke dochter is af en toe ‘easy’, maar vaker minder ‘easy’. Natuurlijk, pappie is rijk (volgens het liedje) en mammie ziet er goed uit (volgens pappie), maar livin’ is in ons gezin een constante uitdaging. Livin’ heeft zijn lusten en lasten. Tot dat onze dochter haar vleugels spreidt, ze is nu 16 jaar, zullen wij haar zaken regelen. En dat baart ons steeds meer zorgen. Hoe moet dit als we er straks nog meer bezuinigingen komen? Als wij er niet meer zijn? Er moet nu al zoveel geregeld worden rondom haar zorg.

We hebben eens opgeteld hoeveel tijd we kwijt zijn aan de zorgbureaucratie. Zichtbare rompslomp voor ons als ouders. Tijd die je niet aan zorg voor je dochter kan besteden. Elke jaar moeten we bijvoorbeeld aan verschillende instanties bewijzen dat onze zwaar spastische dochter in een rolstoel zit. Elk jaar weer opnieuw verwijsbrieven aanvragen, indicaties regelen, PGB’s verantwoorden, overeenkomsten sluiten met hulpverleners, budgetten aanvragen, ziektekosten aftrekken, bezwaren schrijven, scholing regelen, auto-aanpassingen regelen, aanpassingen in huis regelen, herhaalrecepten regelen, onderwijskaarten invullen, schoolbussen regelen, passingen doen voor rolstoelen e.d., afspraken inplannen et cetera.

Een regulier gezin besteedt 24 uur per jaar aan bureaucratie leert mij een rondje bellen. Je paspoort regelen, belastingen en eventueel wat andere zaken. Wij maar liefst 220 uur. Ik zie onze dochter al dit regelwerk zelf niet doen. Wat ik in ieder geval vanuit mijn rol als bezorgde ouder kan doen is meehelpen bureaucratische regels te schrappen. Zodat de lasten niet groter worden dan de lusten. Dat men met de zorg in Nederland niet doorschiet in regelgeving en bezuinigingsdrift. Daarom ben ik zo blij met de jongvolwassenen van ‘Wij Staan Op’ en hun krachtige manifest en zij blij met mijn hulp. Want je tijd, die besteed je liever aan je gezin en dochter en niet aan de overheid.

But till that morning.
There’s a nothin’ can harm you.
With daddy and mammy standin’ by.