In de samenleving worden personen met een handicap vaak gezien als één groep met dezelfde wensen en behoeften, maar de verschillen in “onze groep” zijn enorm. Iemand die bijvoorbeeld blind is heeft hele andere dingen nodig om in de samenleving te kunnen participeren dan ik, iemand in een elektrische rolstoel. Alleen de verschillen gaan nog veel verder dan toegankelijkheid. De manier waarop wij zelf onze handicap ervaren en hoe wij er mee omgaan verschillen soms als dag en nacht. Logisch ook, want iemand met een meervoudige beperking wordt (helaas) vaak anders benaderd als iemand met alleen een fysieke beperking en iemand met een onzichtbare beperking wordt weer vaker overschat en dat brengt weer eigen problemen mee.
Niet alleen binnen verschillende vormen handicaps zijn de verschillen eindeloos, zelfs binnen mijn eigen spierziekte zijn de verschillen enorm. Iemand die op zijn 50ste nog gewoon de trap op kan lopen kan dezelfde spierziekte hebben als ik, terwijl ik nooit heb kunnen lopen. Er kwamen dan ook genoeg momenten voorbij dat ik best wel jaloers was op de persoon die “minder” beperkt was dan ik. Mijn kijk hierop veranderde echter toen ik een stuk voorbij zag komen van een jonge vrouw die net als ik SMA heeft en die ook een studie volgde. Er waren echter 2 grote verschillen tussen haar en mij: zij was minder beperkt en kon haar studie niet afmaken, terwijl ik dat wel kon.
Ik las haar stuk met volle verbazing en kreeg opeens een hele andere kijk hierop. Het kwam erop neer dat zij haar studie niet kon afmaken, omdat zij alleen maar hulp op gezette tijden kreeg en eigenlijk veel meer hulp tussendoor ook nodig had. Dit moesten de leerlingen of docenten dan maar doen en dat ging niet altijd goed. Het ging om simpele dingen: een deur openen, een jas uittrekken, een laptop opstarten of een broodtrommel uit haar tas pakken. Opeens realiseerde ik mij hoe beperkt je je dan wel niet moet voelen als je dat soort simpele dingen niet zelf kan realiseren en daar continu voor afhankelijk bent van vreemden. Nu kan ik dit soort dingen ook niet zelf, maar ik heb altijd iemand bij mij in de buurt om dit voor mij te doen. Ik ben namelijk fysiek zodanig beperkt dat ik eigenlijk nooit alleen kan zijn, maar juist doordat er altijd iemand is die mij kan helpen voel ik mij niet beperkt. Doordat ik met alles altijd meteen geholpen kan worden kan ik alles wat iemand anders ook kan. Als ik voor een deur sta vraag ik het mijn assistent en hij gaat open, als ik mijn jas uit wil zeg ik dit tegen mijn assistent en het is zo uit, mijn laptop opstarten hoef ik 9 van de 10 keer niet eens te vragen, want het is al gedaan en een broodtrommel is binnen een paar seconden uit mijn tas. Als ik een sollicitatie had zei ik dan ook vaak: ik heb een fysieke handicap, maar ben niet beperkt in mijn werkzaamheden. Iemand anders is mijn handen en voeten en aangezien ik degene ben die mijn assistent vertel wat er moet gebeuren ben ik dan ook degene die het “doet”. Mijn assistenten nemen, simpel gezegd, mijn beperkingen weg.
Ik ben fysiek beperkter dan die jonge vrouw, maar in de praktijk dus niet. En toen realiseerde ik mij iets heel pijnlijks wat de samenleving heeft gecreëerd: ik ben gehandicapt genoeg om de hulp te krijgen om niet beperkt te zijn. Zij is simpelweg niet gehandicapt genoeg en daarom veel beperkter. Het is iets raars en de omgekeerde wereld, maar ik zie het nu overal. Op mijn werk worden er onder andere keuringen gedaan voor de gehandicapten parkeerkaart en ontzettend vaak kunnen mensen nog nét voldoende lopen waardoor ze de kaart niet krijgen. Natuurlijk is het ook niet de bedoeling dat iedereen zomaar de kaart krijgt, maar als je net een grensgeval bent heb je wel een probleem. Hoe meer ik er over nadenk hoe meer ik mij realiseer dat het “niet gehandicapt genoeg zijn” iets is wat ik al mijn hele leven heb gezien.
Van het meisje in mijn klas die jarenlang naar de psycholoog moest; zij had een onzichtbare beperking en geen diagnose dus gingen ze er vanuit dat er geen handicap was (later bleek dit natuurlijk wel zo te zijn). Tot het jongetje dat tegenover mij had gelegen in het ziekenhuis; hij lag daar al 2 jaar en kon niet naar huis, omdat hij geen voorzieningen kreeg voor thuis.
Zo zijn er helaas ontzettend veel voorbeelden van mensen die nét buiten de boot vallen. Dit is natuurlijk verschrikkelijk voor de persoon zelf, maar hoe kan het ook anders? De overheid heeft honderden harde kaders gesteld voor “een groep” die zo verschillend is als dag en nacht. Zelf werk ik als juridisch adviseur binnen het sociaal domein en wist je bijvoorbeeld dat als een kind verzorging nodig heeft vanwege een handicap dit onder de Jeugdwet valt, tenzij het gaat om geneeskundige zorg met een hoog risico, want dan gaat het via de Zorgverzekeringswet. Dit zorgt ervoor dat je zorg kan krijgen uit zowel de Jeugdwet als de Zorgverzekeringswet. Tenzij het uiteraard gaat om palliatieve zorg, want dan zit je alleen bij de Zorgverzekeringswet. Dit is natuurlijk weer niet het geval als het gaat om een kind dat een lichamelijke en verstandelijke beperking heeft met blijvende behoefte en permanent toezicht dan gaan we naar de Wet langdurige zorg. En dan hebben we het nog niet gehad over hulpmiddelen, want dat kent weer andere kaders. Hoe zit het dan als het nog niet helemaal duidelijk is wat voor handicap het kind heeft en hoe zich dat ontwikkeld? Dan is er dus een probleem en val je vaak overal buiten.
Wij hebben in Nederland ervoor gekozen om “een groep” die zo verschillend is als dag en nacht en zo vloeiend is als water, over één kam te scheren en ze in keiharde hokjes te stoppen waar eigenlijk niemand in past. Dit alles heeft voor een hele rare situatie gezorgd waarin je blij mag zijn als je een diagnose hebt en je minder problemen hebt als je handicap zichtbaar is. Begrijp me niet verkeerd ik zou heel graag mijn handicap onzichtbaar maken om van alle vooroordelen af te zijn, maar één ding weet ik wel: je zal maar nét niet gehandicapt genoeg zijn, dan ben je pas écht beperkt!
Els zei
Wat doeltreffend beschreven, de spijker op zijn❣️ Ontschotten , noemen ze dat volgens mij. Daarzijn stukken genoeg over geschreven, plannen gemaakt en volgens onderop de stapel geraakt. Het is toch te zot voor woorden, dat er zoveel verschillende loketten, regels , mogelijkheden en vooral ook Onmogelijkheden zijn. Mensen , die de juiste weg weten te bewandelen of de mensen om zich heen hebben om daar een handje bij te helpen.De juiste hulp of hulpmiddelen kunnen krijgen.En anderen, die met het kluitje in het riet gestuurd worden. De verschillen per gemeente is ook zomeren uitdaging
Als
Laura zei
Bedankt voor je lieve woorden Els! Helaas moet er nog veel gebeuren om Nederland te ontschotten…..
Nanna zei
Beste Laura,
Dat is precies zoals het in Nederland gaat, dat heb je mooi verwoord. Helaas ben ik op dat gebied wel aardig ervaringsdeskundig geworden. Zelf heb ik een aangeboren hartafwijking, wat bij mij neerkomt op het missen van een hartklep, een onderontwikkelde rechter hartkamer en openingen in het hart waardoor zuurstofarm bloed en zuurstofrijk bloed zich mengen. Het gevolg is een laag zuurstofgehalte wat zich uit in een energietekort. Aan mij zie je alleen op het eerste gezicht niet veel, behalve het hebben van paarse lippen en wangen.
Ook binnen het terrein van hartafwijkingen en zelfsnmijn type hartafwijking zie je veel verschil. De een kan een halve marathon rennen, de ander sleept de hele dag een mobiel zuurstofapparaat achter zich aan. Daar ergens tussen in zit ik.
Voor het krijgen van voorzieningen moest ik meer moeite doen en om op de juiste plek te wonen met oproepbare hulp, kon ik volgens het ciz alleen een zorgindicatie krijgen waarmee ik naar een verpleeghuis zou kunnen, alleen al omdat een hartaandoening geen lichamelijke handicap zou zijn, maar een somatische aandoening. Uiteindelijk ben ik op de juiste plek terecht gekomen, maar daar was een bezwaarschrift en een hoorzitting voor nodig. Dat moet echt eenvoudiger kunnen. Nu is vastgesteld dat mijn permanente zuurstoftekort ook tot hersenletsel heeft geleid, heb ik ineens recht op allerlei hulp. Alsof een flinke hartafwijking niet genoeg is. Daar komt het op neer. En zo zijn er veel mensen die zo ’n tussen wal en schip beperking hebben. Zouden jullie als wij staan op daar een lans voor kunnen breken bij het gesprek met de minister aanstaande maandag?
Bedankt dat je dit onderwerp onder de aandacht hebt gebracht.
Laura zei
Dag Nanna,
Ik ben blij dat ik dit onderwerp onder de aandacht kan brengen! Gelukkig krijg je nu de hulp die je nodig bent en goed dat je het er niet bij hebt laten zitten! Wij gaan ons best doen om het kabinet duidelijk te maken dat er meer ervaringsdeskundigheid nodig is op alle beleidsterreinen en dat wij een samenleving moeten worden waarin iedereen mee kan doen.
Nanna zei
Heel goed Laura, dankjewel
Anne zei
Heel herkenbaar en dit is precies waar ik jarenlang tegenaan gelopen ben (toen er nog geen duidelijke diagnose was) en ook mijn kinderen tegenaan liepen. Pas toen ik een duidelijke diagnose had en mijn beperkingen door achteruitgang duidelijk zichtbaar werden, kreeg ik de hulp- en hulpmiddelen die ik nodig had. Ik durf zelfs te stellen dat mijn snelle achteruitgang te maken heeft gehad met het niet op tijd voorhanden zijn van de hulp- en hulpmiddelen. Helaas kan je dat achteraf nooit hard maken.