‘Wij Staan Op! is een stichting die wordt geleid door jongvolwassenen met een fysieke handicap. Vanuit onze ervaringsdeskundigheid zetten wij ons in voor een inclusief Nederland’. Dit zijn de eerste twee zinnen die je op onze website leest. Die ervaringsdeskundigheid is dus een belangrijk aspect van onze werkwijze. Het maakt ons uniek in Nederland. Inmiddels zijn wij om die reden ook vaak een onmisbare gesprekspartner als er gesprekken gevoerd moeten worden met de politiek of andere grote organisaties, zoals de NS. De vraag is echter: wat houdt die ervaringsdeskundigheid in? Is het alleen de ervaring van waaruit wij kunnen praten en maakt dat ons deskundig? Of is onze deskundigheid breder dan dat?
Ervaringsdeskundigheid gaat over het feit dat je in staat bent om kennis te benutten die je hebt opgedaan door een doorleefde ervaring. Het is dus geen kennis die je hebt opgedaan in bijvoorbeeld een boek. In mijn geval ben ik ervaringsdeskundige op het gebied van leven met mijn lichamelijke handicap. Ik weet waar ik, de 25 jaar dat ik leef, tegenaan gelopen ben, zowel letterlijk als figuurlijk. Om een letterlijk voorbeeld te geven: als ik een trap af moet lopen waar geen leuning is, heb ik echt een ‘probleem’. Op dat soort momenten moet ik iemand die naast mij staat, vragen om mij te ondersteunen. Waar ik figuurlijk tegenaan loop, is dat mensen bijvoorbeeld op een kinderachtige toon tegen mij gaan praten, omdat ik een afwijkend bewegingspatroon heb.
Dit zijn dus situaties waar ik uit ervaring over kan meepraten. Vanuit deze ervaring kan ik dus ook advies uitbrengen om deze situaties te verbeteren. Mijn ervaringsdeskundigheid heeft dan een toegevoegde waarde. Ik kan namelijk precies aangeven wat er nodig is om de situatie voor mij toegankelijk te maken.
Toch zijn het niet alleen de eigen ervaringen die de jongvolwassenen van Wij Staan Op! deskundig maken. Onze deskundigheid heeft namelijk ook te maken met de visie op de maatschappij en de drive om deze toegankelijk te maken voor onze medemens. Onze ervaringsdeskundigheid heeft dus nog een secundair gevolg en misschien is dat wat ons nog wel het meest uniek maakt. Door onze ervaringsdeskundigheid weten we hoe het is om ons telkens weer af te moeten vragen of we ergens wel kunnen komen, of we volwaardig mee kunnen doen en of we door de omgeving geaccepteerd worden. Dat zijn pittige vragen. Het is namelijk nooit vanzelfsprekend om ‘gewoon’ mee te kunnen komen met de rest. Daar moet verandering in komen en daar zet Wij Staan Op! zich voor in. Het is onze innerlijke drive. Door wat wij al ons hele leven meemaken, hebben we een bredere kijk op de maatschappij. We zien waar de obstakels in de huidige maatschappij zitten, zelfs als we niet direct zelf tegen die obstakels aangelopen zijn. Het is ons doel om het voor de rest van ons leven en voor de medemens een stukje makkelijk te maken en de samenleving daarmee meteen een stuk menselijker te maken.
Ervaringsdeskundigheid is dus zeker een bredere deskundigheid dan alleen de ervaring. Het is iets wat ervoor zorgt dat je het verschil wilt maken binnen je eigen invloedssfeer. Dat doe ik niet door de barricade op te gaan, maar door constructief het gesprek aan te knopen. En die ervaring zelf dan? Die ondersteunt ons bij het uitdragen van onze missie.
Het werk bij Wij Staan Op! geeft mij enorme voldoening. Van jongs af aan weet ik hoe het is om altijd tegen de obstakels van de huidige maatschappij aan te boksen. Ik weet ook wat dat mij voor extra energie heeft gekost en wat voor invloed dat heeft gehad op mijn levensplezier. Voor mijzelf heb ik hier inmiddels wel een modus voor gevonden. Obstakels omzeil ik voor zover dat mogelijk is en anders probeer ik er altijd het beste van te maken en het voor mezelf positief te draaien. Toch heeft het veel tranen en frustratie gekost om er nu op deze manier mee om te kunnen gaan. Deze frustratie wil ik mijn medemens besparen voor zover dat mogelijk is, want zonder obstakels is het leven zoveel makkelijker en leuker. Dat is waar ik mij voor in wil zetten samen met alle toppers van Wij Staan Op! en andere gelijkgestemden.
Hans van der Winden zei
Lieve Cynthia, ben super trots op deze bijzondere en mooie blog van jou. Natuurlijk ben ik als vader niet geheel objectief. Je hebt heel mooi en goed verwoord hetgeen je door je ervaringen en persoonlijkheid hebt meegemaakt. Daarnaast vind ik het bijzonder dat je met het Wij Staan Op team met een zeer kundige en weloverwogen instelling de samenleving willen informeren en sturen naar inclusieve samenleving. Dit is groot compliment waard voor Wij Staan Op!! Succes in een fijne en mooie toekomst en geniet ook van jullie hechte onderlinge vriendschap.
Anja van Eijk zei
Mooi gedaan en heel duidelijk voor je wat er allemaal om je heen is en hoe men er tegen aan kijk. Top hoor .
Linda van der Winden zei
Mooi stuk Cynthia! Je bent een topper!
De samenleving staat vaak niet bij dingen stil. Belangrijk om die onwetendheid te verminderen.
Heel mooi dat jullie meedenken met de politiek en organisaties. Op naar die inclusieve samenleving! Weg met obstakels?
Pia Hendriks zei
Heel duidelijk hoe jij weet te verwoorden wat jouw meerwaarde is. Ikzelf loop er tegenaan dat van mij als ervaringsdeskundige ook verwacht wordt dat ik kennis heb op alle gebieden van toegankelijkheid. Ik verdiep me er in maar realiseer me dat dit een vakgebied is waar, binnen het ontwerpen van ruimtes meer kennis van moet komen.
Waar architecten en ontwerpers van de buitenruimte meer opleiding voor moeten hebben. Daar zou ik graag aandacht voor.