Je hebt zorg nodig of niet.
Je kan participeren of niet.
Het idee dat het één het ander niet uitsluit blijft een lastig principe bij veel instanties en mensen in Nederland, want hoe moet dat dan? Of misschien nog belangrijker: Hoe ziet dat er dan uit?
In mijn beleving komt veel van wat mensen met een beperking doen en weten te bereiken voort uit louter intrinsieke motivatie. En laat me vertellen, dat vat met intrinsieke motivatie droogt een keer op. Als je verder niet beloond en gezien wordt.
Er wordt in Nederland over het algemeen goed gezorgd voor mensen die ‘bijna niets kunnen’ en mensen die ‘alles kunnen’ tja die redden zichzelf wel. Maar diegenen die ergens in het midden van die twee uitersten zitten -wat geldt voor heel veel mensen en vooral jongeren met een levenslange en levens brede handicap-, vallen geregeld tussen wal en schip. De regels – en het toepassen ervan – worden niet gemaakt met ook deze groep in het achterhoofd. Daardoor wordt het ons onnodig moeilijk gemaakt om te participeren en ons leven in te richten zoals wij dat voor ons zien.
Door te blijven vasthouden aan het denken in problemen en starre regeltjes blijven de capaciteiten van miljoenen mensen onbenut. Er kan en wordt onvoldoende meegedacht en onvoldoende maatwerk geleverd.
Een voorbeeld uit eigen ervaring
Ik ging op mezelf wonen toen ik 19 was, dit was tot nu toe binnen een WLZ instelling. Ik ging studeren en woonde te ver weg, uit huis gaan was een goede oplossing. Wel moest ik nog veel leren: wie weet nu op 19 jarige leeftijd hoe je een huishouden moet runnen en voor jezelf moet zorgen? Zeker als je zoals ik in een klein dorp bent opgegroeid en zorg nodig hebt. Ik heb altijd met plezier in de instelling gewoond. Vooral de ligging in de stad zorgde ervoor dat ik veel voorzieningen binnen rolstoelbereik had.
In maart 2020 gaf de instelling – mede door personeelsgebrek op verschillende locaties – aan een nieuwbouwproject te starten. Op zich niets mis mee, maar het werd al gauw duidelijk dat men toch wel min of meer verwachtte dat iedereen wel mee zou willen verhuizen naar de nieuwe locatie buiten de stad. Ik wil dat niet. Ik ben een jonge volwassene die weliswaar zorg nodig heeft en dat zal ook altijd zo blijven, maar verder heb ik alle capaciteiten en de motivatie om te participeren. Ik werk, ga graag de stad in, wil gaan sporten, nieuwe mensen ontmoeten en krijg weer een hulphond. Kortom, ik participeer en wil mij blijven ontwikkelen. Mijn huidige woonplek ondersteunt de toekomst die ik voor mezelf zie, waar het beeld van de nieuwe locatie dat niet doet.
Gelukkig bleek er voor mijn zorgvraag – na een lange periode van onzekerheid – nog een andere optie: zelf huren; in mijn geval zelfs mijn eigen huis.
Dat had wel wat haken en ogen. Afgezien van de gebruikelijke zaken -is het financieel haalbaar? – was de grootste vraag: kan de zorg voor mij anders worden ingericht? Is het oké voor mij als de zorg van verder moet komen? Is het oké als ik zorgvragen moet bundelen om ze te stellen op de tijden dat de zorg wel aanwezig is? Voor mij was al gauw duidelijk dat het prima zou kunnen, maar voor de woningbouw was het toch een ander verhaal: hoe is het mogelijk dat iemand die zorg nodig heeft en die altijd direct krijgen kon, nu ineens de zorg van verder weg kan ontvangen? Men vergeet even gemakshalve dat ik 19 was toen ik op mijzelf ging wonen en dat ik in die 13 jaar heel wat heb geleerd, waardoor mijn situatie is zoals die nu is. Er werd een lange tijd alleen naar mijn zorgindicatie gekeken, zonder met mij in gesprek te gaan over de mogelijkheden. Ook met een zorgindicatie ontwikkelen mensen zich.
Hoe dan wel?
Dat is een moeilijk en complexe vraag die geen pasklaar antwoord heeft. Ook zal het antwoord niet voor iedereen hetzelfde zijn. Toch weet ik wel één ding: er worden beslissingen voor ons gemaakt, in de regel door iemand die totaal niet weet hoe het is om in onze positie te verkeren. Terwijl de doelgroep over het algemeen heel goed weet wat er nodig is. Hier wordt echter veel te weinig naar geluisterd. Zolang men regels blijft maken zonder daarbij de mensen om wie het gaat structureel te betrekken bij de besluitvorming én uitvoering zal de positie van bepaalde groepen in Nederland niet verbeteren. Bij Wijstaanop! probeer ik aandacht te krijgen voor de situatie van miljoenen Nederlanders die niet in hun kracht worden benut. En blijven wij nadenken over de vraag: hoe dan wel?